Il Presidente della Camera dei deputati Gianfranco Fini

Autorità. Signore e Signori!

La Camera dei deputati è lieta di ospitare anche quest'anno l'apertura della Campagna Telethon per la raccolta fondi 2010.

Un caloroso benvenuto al presidente della Fondazione Telethon, Luca Cordero di Montezemolo, e ai relatori.

L'apertura della campagna Telethon è un appuntamento diventato tradizionale per la Camera dei deputati.

Quella di quest'anno è un'edizione particolare: infatti venti anni fa, nel 1990, grazie all'incontro tra Susanna Agnelli e l'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nasceva questa meritoria fondazione per finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare, poi estesasi alle malattie genetiche e rare.

In questi venti anni, Telethon ha contribuito a sensibilizzare gli italiani verso le malattie genetiche e verso la ricerca scientifica.

Ha consentito a migliaia di famiglie di sentirsi meno sole nel combattere patologie sconosciute. In questi venti anni Telethon ha promosso un cambiamento di mentalità rendendo concreto, visibile, il risultato della generosità degli italiani e della loro beneficenza.

Nata sull'esempio americano, si è sviluppata in Italia in virtù di una intuizione che consentiva di saldare tra loro due aspetti fino ad allora slegati: la generosità degli italiani, con la loro attitudine a fare beneficenza, e la necessità di contribuire alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche utilizzando la televisione.

Telethon, inoltre, ha avuto il merito di anticipare una tendenza che oggi è profondamente consolidata nel tessuto sociale, quella del volontariato e del terzo settore, che negli anni '90 cominciavano a costituire un'alternativa all'attivismo politico e un importante vettore verso cui indirizzare la partecipazione civica per aiutare il prossimo e incidere sulla realtà.

Da allora i successi di Telethon sono i successi di tutti gli italiani che hanno creduto in questo strumento di raccolta fondi attraverso la mobilitazione sociale attivata con il fondamentale contributo della Rai, in questo svolgendo davvero servizio pubblico, e grazie a professionisti del piccolo schermo, come Fabrizio Frizzi che, assieme ad altri, si è appassionato a questa sfida.

Solidarietà, merito, ricerca, trasparenza: sono le parole chiave che ispirano Telethon: quasi un programma politico.

A tale proposito, voglio citare soltanto alcuni dei dati straordinari che raccontano il suo successo: in venti anni sono stati raccolti quasi 500 milioni di euro (497,6), gestiti secondo criteri di massima trasparenza, e utilizzati per studiare malattie genetiche, realizzare progetti di ricerca, aprire istituti di ricerca e laboratori nei quali lavorano le migliori intelligenze italiane del settore.

Voglio ricordare ad esempio il laboratorio che il 6 dicembre prossimo sarà aperto negli Stati Uniti, a Houston, per lo studio della malattia di accumulo lisosomiale.

Finanziato con i fondi raccolti negli Stati Uniti, sarà diretto dal dott. Andrea Ballabio, chiamato proprio in virtù della sua pluriennale specializzazione nella guida del centro di eccellenza Istituto Telethon di genetica e medicina di Napoli.

Ciò dimostra che quando la ricerca ha gli strumenti finanziari necessari si possono valorizzare straordinarie energie intellettuali, promuovere il merito e dare speranza ai malati di malattie genetiche e rare.

Anche per questo mi auguro, e non sono il solo, che alle preoccupazioni per la diminuzione dei fondi disponibili attraverso il meccanismo del 5 per mille, condivise da tutto il mondo del volontariato, compresa Telethon, faccia seguito un vasto e corale impegno per ripristinare pienamente tali risorse. Si tratta infatti di finanziamenti indispensabili per quel volontariato, di cui proprio Telethon rappresenta l'espressione più incisiva per ciò che riguarda l'impulso alla ricerca medico-scientifica.

Prima di dare la parola ai presenti, voglio concludere con una frase di Susanna Agnelli: «Telethon continuerà a esistere fino a quando non sarà scritta la parola 'cura'accanto al nome di ogni malattia genetica». Non ci sono parole più belle per questa presentazione.